最近在網路上認識了一位在台灣做了骨髓移植的病友C，常常彼此寒暄，也交換一些台灣美國治療GVHD的心得。前幾天聊到了抗排斥藥的使用，才發現台灣的病患一來不太了解用排斥藥的緣由，再者也不太能(或不敢)和醫生討論如何增減藥量事宜，如果醫生太忙或不小心疏忽了，有可能一個藥的藥量整年都不變。那骨髓移植後不就要吃藥吃下半輩子嗎？
以下是我和台灣病友談到我對使用抗排斥藥物的經驗對話！V是我，C是病友。
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V: 我有兩個骨髓移植科的醫生。一個是我的移植醫院的老猶太醫生Dr. S 。一個是我轉診回家後，住家附近很有名的大教學醫院的醫生Dr. N。
我因為選擇了外地的醫院，移植手術完，整整六個月後才轉診回家到附近大醫院的骨髓移植科繼續治療GVHD。
要回家時，老醫生Dr. S 跟我說，回家後，治療GVHD會是一條漫漫長路。但是黃先生，如果排斥在口腔，皮膚上，能用藥物外敷的，就盡量外敷，能減口服的藥就盡量減。
因為大部份的口服抗排斥藥經由腸胃吸收後，大部份會沉積在身體的器官產生副作用，藥量經由血管再到皮膚的量已經變很少了。
例如：
類固醇，經由血管輸送，大部份會沉積在眼睛，造成眼睛很多問題。
Tacrolimus(普樂可復），恐怕後遺症更多。視線模糊，長期肝和腎都會有問題。
但是，這兩種藥在初期移植時，是最重要，也最有效的藥，我們不能不吃。但是什麼時候可以減少到甚至停掉呢……？
回到家後，就開始大醫院的名醫生Dr. N 的追蹤治療。有時候我因為曬多了太陽(紫外線會激活新來的幹細胞，造成更強烈的排斥)，也可能是工作比較累，口腔的排斥就很嚴重。Dr. N 就要我增加類固醇的劑量，幾個禮拜後再減下來。如此的反覆，藥好像永遠沒有減掉的一天。
直到今年年初。我回原來移植的醫院參加了一年一度的骨髓移植人的reunion，碰到了老醫生Dr. S，和他聊了一下，他又提醒要多擦藥抑制住GVHD。
回家後又有口腔排斥，我就擦Dr. S 開的含類固醇的外敷藥(clobetasol)，依照Dr. S的指示用手指抹在口腔裡。擦了四五天，排斥也降下來了。
這時我才恍然大悟，老醫生早就提醒我，能用外敷藥達到一樣的效果的，為什麼要用10倍劑量的口服藥呢？
移植後的排斥，讓每個人都必須服用抗排斥藥，但何時能把藥減掉，卻是一門藝術了！醫生應該要站在病人的立場著想，以最快的時間減藥，讓病人的身體不會過度負擔，或造成將來的後遺症。
所以，同樣的成份，如果醫生希望妳用藥膏擦的，就努力擦。同時，常和醫生討論（或常提醒醫生，台灣的大醫生都太忙了，可能跟我的Dr. N 一樣忙著教學），請醫生給妳減口服藥的時間表，尤其是Tacrolimus(普樂可復）。
可能要半年，可能要一年，可能更久。唯有把內服的藥減掉，才能讓我們的身體休息，也才能讓捐贈者的免疫細胞能永遠適應我們的身體。
這是我個人的心得和意見。妳的情形，當然要和妳的醫生討論，希望妳也能盡快找出一個最好的減藥方式。
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C: 非常謝謝你告訴我。
我的醫師沒有跟我說過Tacrolimus(普樂可復）這些長期使用後的影響，只有說過類固醇會造成眼睛白內障。
很多病人吃Tacrolimus(普樂可復）好幾年，醫師傾向如果GVHD控制住，就繼續維持這個劑量。
聽你這樣說，我會好好擦皮膚科給我的外用藥膏！
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V: 維持那個劑量是不對的，吃越久，累積的量越多，我們的身體器官如果無法排掉，久了都是問題。我們的目標都是要停藥，但是醫生卻是只管抑制GVHD。
只有減量到停藥，才能讓捐贈者的細胞把我們的身體當成它自己的。當然這些是我個人的狀況，每一個人的病況一定都不一樣，唯有妳自己和妳的醫生共同討論一個對妳最好的方案，然後努力達成目標！
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V: 維持那個劑量是不對的，吃越久，累積的量越多，我們的身體器官如果無法排掉，久了都是問題。我們的目標都是要停藥，但是醫生卻是只管抑制GVHD。
只有減量到停藥，才能讓捐贈者的細胞把我們的身體當成它自己的。當然這些是我個人的狀況，每一個人的病況一定都不一樣，唯有妳自己和妳的醫生共同討論一個對妳最好的方案，然後努力達成目標！
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我的類固醇停用
C 妳好，
有關類固醇減量到停用有一點大學問，妳現在已經到可以停止的階段，給我一點時間，我寫一些我們移植病人要知道如何停止使用類固醇的知識給妳參考。
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首先，正常人體每天會自行產生大約7mg的類固醇。
Cortisol production rate
Advances in the measurement of the total amount of cortisol produced in a day shows that this is around 5.7–7.4 mg/m2/day or 9.5–9.9 mg/day [Kerrigan et al.
www.ncbi.nlm.nih.gov › articles › P...
Replication of cortisol circadian rhythm: new advances in ...
因此當移植病人開始使用大劑量的類固醇（7mg以上）來做為抗排斥和抗發炎的藥物時，人體會自動的停止分秘自身類固醇。
道理當然很簡單，正常人體一天只要7mg左右，而病人移植完，可能一天的類固醇要用到50～60mg。這類固醇的劑量遠遠的大於人體所能分秘的量，我們的身體當然就不需要再分秘了。
所以，移植病人在初期常依排斥情況調整類固醇劑量，醫生可以今天用50mg，過3天改60mg，再過3天改為40mg，甚至在很快的時間降到30mg或20mg甚至10mg，端看排斥的病情而定。
但是減到了10mg時，醫生就開始很小心了，因為人體的類固醇功能已經長期不工作，無法再自行分秘類固醇。如果斷然的減少到7mg以下，身體會產生很大的問題。
以上是醫療常識，以下則是我的類固醇減量過程。每個人的醫療狀況不同，減量需由醫生依病情制定才是。
我在2018年的3月中開始減類固醇的計劃。使用10mg的類固醇（Prenodisone) 已經2年以上，醫生給了我減量計劃。
10mg一天，隔天7mg，重複10mg/7ng/10mg…- 6週
7mg/日… - 6週
7mg/5mg/7mg/5mg… - 6週
5mg/日… - 6週
5mg/0mg/5mg/0mg…- 6週
停用！
2018年的11月，停用了類固醇，整整花了八個月的時間。而我另一顆抗排斥藥 Sirolimus(Rapamune)也減到1mg/日，醫生要我繼續服用這顆抗排斥藥，我到了2019年的3月才停止服用Sirolimun。最重要的是，這段時間的驗血報告，我和醫生一起詳細監控其它身體器官的指數，例如肝，腎，不讓因為減抗排斥藥而造成其它器官的問題發生。
2019年3月，口服藥全部結束。只剩下漱口水Dexamethasone（控制口腔的GvHD)，和外擦藥膏Tacrolimus(Ointment油性），Clobetasol（油性），擦皮膚的GvHD。
妳可能要問我減藥期間和停藥後有沒有狀況？是的，問題當然有。首先，減量的第一週，GvHD會變嚴重，例如10mg減7mg的第一週，口腔GvHD發作，醫生要我用Clobetasol (水性）藥膏擦拭口腔，症狀改善，一週後GvHD降低至不需用藥膏。每一個降藥量的第一週都差不多一樣重複產生嚴重GvHD。只要是在皮膚上，身體表面的，擦藥就可以解決。
但是只有這樣，身體分秘類固醇的功能才能醒來開始工作。這麼長的時間，才能讓身體恢復功能，也才能讓身體適應不再依靠藥物過日子！
這期間我的大腿肌肉開始無力，全身肌肉有萎縮現象，體重快速降低。醫生認為是類固醇損傷了肌肉，要靠復健恢復肌力。2018年11月，類固醇停止，但是身體內分泌不正常。由內分泌醫生作了詳細驗血，也檢查不出原因。過了半年多，這個月再去看醫生，內分泌也正常了。看來就只剩下復健把肌肉受損的恢復就可以了。
希望，我的例子能給妳一些幫助。
C 妳好，
有關類固醇減量到停用有一點大學問，妳現在已經到可以停止的階段，給我一點時間，我寫一些我們移植病人要知道如何停止使用類固醇的知識給妳參考。
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首先，正常人體每天會自行產生大約7mg的類固醇。
Cortisol production rate
Advances in the measurement of the total amount of cortisol produced in a day shows that this is around 5.7–7.4 mg/m2/day or 9.5–9.9 mg/day [Kerrigan et al.
www.ncbi.nlm.nih.gov › articles › P...
Replication of cortisol circadian rhythm: new advances in ...
因此當移植病人開始使用大劑量的類固醇（7mg以上）來做為抗排斥和抗發炎的藥物時，人體會自動的停止分秘自身類固醇。
道理當然很簡單，正常人體一天只要7mg左右，而病人移植完，可能一天的類固醇要用到50～60mg。這類固醇的劑量遠遠的大於人體所能分秘的量，我們的身體當然就不需要再分秘了。
所以，移植病人在初期常依排斥情況調整類固醇劑量，醫生可以今天用50mg，過3天改60mg，再過3天改為40mg，甚至在很快的時間降到30mg或20mg甚至10mg，端看排斥的病情而定。
但是減到了10mg時，醫生就開始很小心了，因為人體的類固醇功能已經長期不工作，無法再自行分秘類固醇。如果斷然的減少到7mg以下，身體會產生很大的問題。
以上是醫療常識，以下則是我的類固醇減量過程。每個人的醫療狀況不同，減量需由醫生依病情制定才是。
我在2018年的3月中開始減類固醇的計劃。使用10mg的類固醇（Prenodisone) 已經2年以上，醫生給了我減量計劃。
10mg一天，隔天7mg，重複10mg/7ng/10mg…- 6週
7mg/日… - 6週
7mg/5mg/7mg/5mg… - 6週
5mg/日… - 6週
5mg/0mg/5mg/0mg…- 6週
停用！
2018年的11月，停用了類固醇，整整花了八個月的時間。而我另一顆抗排斥藥 Sirolimus(Rapamune)也減到1mg/日，醫生要我繼續服用這顆抗排斥藥，我到了2019年的3月才停止服用Sirolimun。最重要的是，這段時間的驗血報告，我和醫生一起詳細監控其它身體器官的指數，例如肝，腎，不讓因為減抗排斥藥而造成其它器官的問題發生。
2019年3月，口服藥全部結束。只剩下漱口水Dexamethasone（控制口腔的GvHD)，和外擦藥膏Tacrolimus(Ointment油性），Clobetasol（油性），擦皮膚的GvHD。
妳可能要問我減藥期間和停藥後有沒有狀況？是的，問題當然有。首先，減量的第一週，GvHD會變嚴重，例如10mg減7mg的第一週，口腔GvHD發作，醫生要我用Clobetasol (水性）藥膏擦拭口腔，症狀改善，一週後GvHD降低至不需用藥膏。每一個降藥量的第一週都差不多一樣重複產生嚴重GvHD。只要是在皮膚上，身體表面的，擦藥就可以解決。
但是只有這樣，身體分秘類固醇的功能才能醒來開始工作。這麼長的時間，才能讓身體恢復功能，也才能讓身體適應不再依靠藥物過日子！
這期間我的大腿肌肉開始無力，全身肌肉有萎縮現象，體重快速降低。醫生認為是類固醇損傷了肌肉，要靠復健恢復肌力。2018年11月，類固醇停止，但是身體內分泌不正常。由內分泌醫生作了詳細驗血，也檢查不出原因。過了半年多，這個月再去看醫生，內分泌也正常了。看來就只剩下復健把肌肉受損的恢復就可以了。
希望，我的例子能給妳一些幫助。
